大多数人可能不知道,没有胃也能过得很舒服。但我在2020年亲身经历了这一点,当时我被诊断出携带一种名为CDH1的基因突变。
CHD1 会显著增加患胃癌和小叶癌(一种乳腺癌)的风险。胃癌的风险极高,因此医生通常建议进行全胃切除术——即完全切除胃部——作为预防措施。一旦对胃组织进行活检,病理学家通常会发现癌细胞已经存在。
我25岁的时候做了基因检测。听到结果和胃切除手术的建议时,我震惊不已。我记得当时我在想,“这是真的吗?”一切都显得那么不可思议。
有些人选择加强监测,希望能及早发现癌症。但我决定自己掌控患癌风险。于是,2020年4月24日,我在接受了保罗·曼斯菲尔德医生的胃切除手术。五年过去了,我依然没有癌症复发。我对此无比感激。

胃切除术后生活可以非常正常。
如果我没说,你根本不会知道我做过全胃切除手术。我的生活和正常人没什么两样。而且,我几乎可以吃任何我想吃的东西,只是分量和别人不一样。
不过,我确实需要控制糖的摄入量。因为我没有胃,糖分会立即进入我的血液。这可能会引发一种叫做反应性低血糖的疾病,在这种情况下,身体会过度补偿快速上升的糖分,产生非常强烈的胰岛素反应。之后,血糖可能会急剧下降,甚至昏厥。
我还得确保每天摄入足够的蛋白质,并服用维生素,因为我的身体已经很难吸收铁和钙了。偶尔,我会“肠胃不舒服”,感觉比平时更难受一些。但对于没有胃的人来说,生活的关键在于控制食量和了解自己的极限。
我现在没有胃,感觉更健康了。
我不能说我感激自己患有CDH1基因突变,或者感激自己不得不切除胃部。但我可以说,正因如此,我现在比以前更健康了。
首先,病理报告显示,尽管我没有任何症状,但当时我已经患有胃癌一期。幸运的是,发现得早,我不需要任何额外的治疗。我也知道,我现在比手术前身体状况好得多。我现在更加注重健康,定期进行血液检查。
这就是我为什么在Cancerwise上分享我的故事的原因。我希望其他年轻人知道,即使患有这种基因突变,生活依然充满希望。我也希望他们明白,如果得知直系亲属中有CDH1基因突变患者,就应该进行检测,并前往像MD安德森癌症中心这样的CDH1卓越中心寻求治疗。
这种胃切除术要求外科医生彻底清除胃组织中的所有细胞,以防止癌症复发。这意味着他们需要切除比通常更多的组织,才能确保切缘干净。手术过程中还需要病理学家在场,频繁采集组织样本,以确保没有残留的胃细胞。这种情况非常特殊,因此这一点至关重要。
CDH1与小叶癌之间的联系
另一点需要注意的是,CDH1基因与小叶癌有关,因为它也会增加患此病的风险。目前的指南建议,从30岁开始接受小叶癌筛查,或者比你的亲属首次确诊CDH1相关癌症时的年龄提前10年开始。对我来说,这意味着30岁,我去年7月刚满30岁。我计划近期进行第一次乳腺核磁共振检查,之后每年 交替进行核磁共振和乳房X光检查。
一些携带CDH1基因突变的女性选择进行预防性双侧乳房切除术,以进一步降低患癌风险。但目前已有很好的乳腺癌筛查方法,而胃癌却还没有。所以,我觉得我在这方面还有一些回旋余地。
以牙还牙,直面我最深的恐惧
虽然我做胃切除手术时已经成年,但我还是非常焦虑。曼斯菲尔德医生非常和蔼体贴,他真的帮助我度过了难关。我觉得现在已经很难找到像他这样的医生了。
去年,我意外地得到了一个回报他的机会。在南卡罗来纳州举行的婚礼招待会上,我硬拉着他上了舞池,尽管他一再抗议说自己不会跳舞。歌曲结束后,他告诉我:“哇。我最害怕的就是在公共场合跳舞,是你让我克服了恐惧。”
我回答说:“嗯,你帮我度过了难关。所以,我想现在我们扯平了。”