照顾患有认知障碍的癌症患者:遵循以下建议

时间:2024-07-08 分类:患者故事

患有认知障碍的癌症患者的护理者可能会面临许多独特的挑战。  

例如,如果他们的亲人有记忆问题,他们可能比平时需要更多的帮助来记住医疗预约、用药时间表或医生说的话。与此同时,患有其他类型认知障碍的患者可能需要更多时间来理解问题或想出合适的答案。 

那么,您如何才能在患者所在的地方与他们见面并尊重他们,同时找到平衡他们护理和您自身健康的方法呢?我们向神经肿瘤学家Ashley Aaroe 博士寻求建议。   

年龄不是问题

关于癌症患者的认知障碍,首先要知道的是年龄并不重要。  

“癌症患者可能存在多种类型的认知障碍,即使他们非常年轻,”Aaroe 指出。“这些障碍可能是由癌症本身、治疗或副作用引起的。与患者年龄相比,更重要的是他们所患的认知障碍类型。” 

认知障碍的几类包括: 

  • 记忆缺陷(姓名、事件或经历) 

  • 执行功能障碍(计划或决策困难) 

  • 语言困难 

  • 注意力不集中 

“但这些远非唯一原因,”Aaroe 指出。“患者可能出现各种症状,但都属于认知障碍类别。有些类型可能导致记忆问题,例如阿尔茨海默病所见的那种,但其他类型表现则截然不同。” 

如果可能的话,先解决问题

对于护理人员来说,最重要的事情之一就是迅速提及任何可能出现的担忧,因为一些认知问题可能会逐渐恶化。  

“一旦你怀疑你所爱的人可能有认知问题,请通知他们的护理团队,以便他们进行调查,”Aaroe 建议道。  

一旦发生触发事件,立即  与您所爱的人谈论预先指示和其他偏好也很重要。

她补充道:“你不想等待,然后因为时间不多了而感到匆忙,或者更糟的是,当你被要求做出这些决定时,你觉得自己没有能力去帮助做出这些决定。” 

提出尴尬但必要的对话

Aaroe 表示,开始这些对话可能会很尴尬和困难。但当你所爱的人还能用言语表达他们的想法时,进行这些对话是至关重要的。这样,如果他们不能表达自己的想法,你就可以尊重他们,尊重对他们来说什么是重要的。  

“我希望这样的说法能更被文化所接受,‘嘿,我不认为我近期会有任何事情发生。但有一天,我可能因为疾病或并发症而无法表达自己的愿望。所以,如果真的发生了,这就是我想要的,’”阿罗说。 

她指出,这个建议不仅适用于大事,也适用于小事。  

“在从事医学之前,我非常喜欢跳舞,”Aaroe 说道。“所以,如果我发生任何事情,我会确保我仍然可以尽可能长时间地做一些我喜欢的与运动有关的事情。从生活质量的角度来看,这很重要。 

请专家:神经心理学

患有不同类型认知问题的患者需要不同的适应措施才能正常生活。因此,准确了解患者的挑战所在至关重要。 

MD 安德森癌症中心的患者可以请求转诊至神经肿瘤中心的神经心理学团队。 

“该中心对脑瘤患者和化疗脑或其他治疗引起的认知障碍患者都非常有用,”Aaroe 解释道。“这些医生都是神经认知方面的专家,我们与他们密切合作,找出患者可能遇到困难的领域。” 

看神经心理学家有多种好处: 

  • 它们可以帮助评估、诊断和管理认知功能障碍。 

  • 他们可以评估情绪和神经行为问题并提出解决这些问题的建议。 

  • 它们可以提供客观的基准,以便进行长期跟踪,确定问题是正在改善、保持稳定还是变得更糟。 

  • 他们可以提出建议来平衡患者的认知障碍,并帮助患者最大限度地发挥他们的社交、教育和职业功能。 

“一个例子可能是在家里建立一个‘记忆站’,”Aaroe 解释道。“这将是一个集中的地方,病人总是把钥匙、零钱、手机等放在那里。这样,当病人找不到这些东西时,他们就知道该去哪里找。” 

利用一切可用资源

如果您所爱之人的医生建议进行认知康复或职业治疗,或者建议进行更多的社交活动、智力刺激或体育锻炼,请不要忽视。 

“孤立、缺乏精神刺激和缺乏身体活动都与痴呆症患者的病情恶化速度加快有关,”Aaroe 指出。“因此,这些因素在缓解与所有类型的认知障碍相关的生活质量问题方面发挥着巨大作用。很多人低估了它们的重要性。” 

管理你的期望

大多数 FDA 批准的阿尔茨海默病药物旨在防止病情恶化或减缓患者的认知能力下降,而不是恢复已经失去的认知能力。

“但人们仍然希望有一种药可以解决这个问题,”阿罗说。“但这种药并不存在。没有药可以消除认知障碍。所以,这种期望必须尽早得到管理。” 

不过,有些药物可以帮助解决认知障碍的一些较为麻烦的方面。  

“情绪障碍尤其与认知障碍有关,”阿罗说。“焦虑和抑郁等症状会与之相伴,使病情恶化。但是,如果有人容易焦躁不安或暴躁,那么通常可以通过药物治疗。” 

照顾好你自己

我们只能尽力而为。但有时,我们力不从心。  

如果您是MD 安德森护理人员,但遇到困难,请考虑联系我们的社会工作团队。  

“人们倾向于只谈论患者,这是一种自然的冲动,”Aaroe 指出。“但是如果你感到痛苦或因照顾某人的负担而感到不知所措,那么一定要联系他们的护理团队。如果你感觉不舒服,你就无法帮助别人。” 

Aaroe 承认,在患癌症的亲人面前讨论自己的问题可能很困难,尤其是如果他们也有认知障碍。但最好在到达危机点之前寻求帮助,而不是等到已经到达危机点。  

“对于患有认知障碍的患者,护理人员的疲劳可能会产生后续影响。一项针对痴呆症患者的研究表明,急诊室就诊频率与护理人员的痛苦有关,而不是与医疗并发症有关,”Aaroe 指出。“这是一个相当惊人的事实。” 

社会工作顾问可以在事情发展到那个地步之前就介入。他们可以找到有助于减轻您作为护理人员工作量所需的资源和支持选项。社会工作顾问经过专门培训,可以帮助家庭的所有成员找到过上最好的生活所需的支持、资源和解决方案。  

“我们能推荐一些产品或服务来提高您或患者的活动能力吗?家庭健康助手或认知或物理治疗是否对患者有益?”Aaroe 问道。“社会工作是一种很好的资源,可以与您和您所爱的人的护理团队合作解决这些问题。” 

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