2013 年 6 月,当我的双胞胎兄弟詹姆斯被诊断出患有急性髓性白血病时,所有人都震惊了。当时我们只有 19 岁。我们家族中没有癌症病史。而在此之前,他一直非常健康。
我和哥哥什么事都一起做。我们有相同的朋友,有相同的爱好,经常一起出去玩。我们不仅仅是兄弟姐妹,我们是最好的朋友。
但当詹姆斯被诊断出患有白血病时,他的病情已经非常严重,他必须立即开始化疗。我非常害怕。这是我们第一次无法真正分享的经历。
幸运的是,我哥哥去 接受了白血病治疗。干细胞移植专家Elizabeth Shpall 博士已经帮助他缓解了 10 年的病情。不过,我当时并不知道会这样。以下是我事后才知道的另外四件事。

不要让幸存者的内疚感阻碍你
我哥哥的经历中最令人心碎的一点是认识了其他白血病患者,他们的治疗效果不如他。詹姆斯在 MD Anderson 经常看到同样的面孔,因为他们的治疗计划大致相同。所以,当他们中的一些人突然不出现时,我们都能猜到原因。这真的很伤心。
詹姆斯在 MD Anderson 遇到了另外五名他真正感同身受的患者。我们参加了其中一名患者的葬礼,但不知道该说些什么。当你所爱的人还活着,而别人却已不在人世时,你有时会产生一种奇怪的愧疚感。
那位病人的母亲告诉我们不要感到内疚。她说,即使她的女儿不能活下来,她也真心为我们感到高兴,她知道她的女儿也会如此。
幸存者的内疚感是真实存在的。但与他人建立联系仍然是生活中最美好的部分。你永远不知道什么时候会失去某人,或者你自己的时间可能已经结束,所以不要退缩。
依靠朋友
对我来说,弟弟确诊后最难熬的部分是长时间远离他和父母。他在 MD Anderson 接受治疗的四个月是我们第一次真正分开的时间,也是最长的一次。当时我们都在新奥尔良上大学。但当时还没有开设在线课程,所以我不得不留在那里继续学习。
我们的父亲在周内一直待在医院照顾詹姆斯。我们的母亲每个周末都从新奥尔良坐车去休斯顿。我知道他们需要把所有的注意力都集中在他身上。但离开他们和我的双胞胎兄弟真的很难。尤其是当我只能通过电话“陪伴”他的时候。
幸运的是,我还有很多其他朋友。所以我可以和他们谈论我的感受、恐惧和挫折。直到詹姆斯回家后,我才真正感觉好些。但在此之前,我依靠其他朋友,一直忙于学习。
关注积极方面
从我发现我弟弟需要干细胞移植的那一刻起,我就想成为给他进行干细胞移植的人。
但尽管我们是双胞胎,结果发现我和詹姆斯只是半同源,而我们的姐姐塞西莉亚则是完美匹配。这意味着她拥有医生在测试良好基因匹配时寻找的所有血液标记,而我只有一半。
一开始有点失望。但从那以后,詹姆斯已经取得了很大进步。我非常高兴和感激我们能为他找到一个合适的对象。现在,我只需要忍受塞西莉亚善意的调侃,声称她是詹姆斯“真正的”双胞胎,而我是“假的”。
善待每个人:他们的挑战可能并不明显
詹姆斯并没有真正地宣扬自己得了癌症。但他的治疗非常困难。他因慢性移植物抗宿主病而出现副作用,其中一些症状相当严重。他至今仍在应对其中一些症状。
但他坚持了下来。2013 年 10 月,詹姆斯敲响了结束在 MD 安德森癌症中心治疗的钟声。然后,他参加了暑期班和额外课程,以便能够按时毕业。后来,他获得了硕士学位,并从医学院毕业。去年年底,他完成了住院医师实习,目前正在进行风湿病学研究员培训。这似乎是纪念他抗癌10 周年的真正合适的方式。
我为我哥哥没有让癌症阻碍他前进而感到骄傲。但他不愿告诉任何人他的癌症诊断让我意识到我曾经看到的一个模因的真相:“永远要心存善念。因为每个人都在与你完全不知道的战斗作斗争。”