慢性粒细胞白血病幸存者:我为什么参加 MD 安德森癌症中心的临床试验

时间:2025-04-14 分类:患者故事

2005年,当我被诊断出患有慢性粒细胞白血病(CML)时,我惊呆了。我的家族里没有癌症病史。我当时才42岁。而且,我感觉自己完全没问题。

但我年度体检的常规血液检查显示,我的白细胞计数显著升高,超过了正常上限的四倍。毫无疑问,我得了白血病。剩下的就是决定去哪里治疗了。

我为什么选择MD 安德森

我现在退休了。但我的整个职业生涯都在医疗IT领域工作。大部分时间都需要奔波于全国各地,访问不同的医院系统。因此,我之所以熟悉MD安德森,不仅是因为它的卓越声誉,也因为我本人也曾以专业身份在那里工作过。

我知道并非所有癌症中心都生来平等。所以,如果我得了这种病,我希望去看专家。不一定是因为我当地的医生不知道该怎么办。只是因为你去看专家是有原因的。我希望去看专注于慢性粒细胞白血病并且每天都在治疗这种疾病的医生。

我当时住在北卡罗来纳州。我知道,如果我需要做干细胞移植,就需要一个可以长期居住的地方。我妻子的兄弟和家人住在休斯顿西北部的赛普拉斯。她觉得和他们住在一起比住酒店更舒服。我打电话给MD安德森癌症中心


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我为什么参加临床试验

我在MD安德森癌症中心的医生们做的第一件事就是进行他们自己的检查来确认我的诊断。然后,他们问我是否愿意参加一项临床试验。这项试验涉及一种名为伊马替尼的靶向治疗药物,这种药物在当时还比较新。我的当地医生和MD安德森癌症中心的护理团队都认为它对我很有效。

我深感他人的帮助和牺牲,才让我走到今天这一步。因此,我有责任为我之后的患者们做出同样的贡献。现在轮到我回报社会了。我参加了临床试验。

为什么我会继续服用这种靶向治疗药物

早在2005年,研究人员仍在努力寻找伊马替尼的最佳剂量。因此,我的临床试验的目标是观察患者是否可以通过服用更高剂量更快地达到缓解。最终,数据表明,较低剂量仍然可以帮助患者达到缓解,只是需要更长的时间。而且,较低的剂量也会导致更少、更轻微的副作用,这很棒。

伊马替尼最终对我的疗效非常好,以至于临床试验结束后我还坚持服用了很长时间。2020年,一项新的国际研究结果公布后,我曾短暂停药一次。该研究显示,一些服用该药后病情完全缓解的慢性粒细胞白血病(CML)患者可以停药并保持无癌状态。白血病专家考特尼·迪纳尔多医生说我很适合尝试停药。于是我决定尝试一下。

不每天吃那种药的感觉真的很奇怪。那时,我已经连续15年每天早上服用伊马替尼了。但当我的白细胞计数在停药90天后就开始回升时,我并没有太失望。这种药仍然有效。所以,我觉得无论如何,我都会赢。 

经过20年的靶向治疗后,我今天的生活

我服用伊马替尼已经快20年了。除了2020年那三个月的那段时间,我大概只漏服过五次药。我从未需要过干细胞移植。而且,我现在每隔一年才回MD安德森癌症中心复查一次。

到目前为止,我唯一的限制是不能吃西柚。这没什么大不了的。我还容易肌肉痉挛,更容易着凉,而且腹泻。不过我已经学会了通过饮食、偶尔服用钾片以及穿毛衣或夹克来控制所有这些副作用。我没什么可抱怨的。

我告诉别人关于临床试验的事情

我知道临床试验并不适合所有人。这是一个非常个人的决定。你必须权衡利弊,然后决定它是否适合你。

但最终我还是答应了。我觉得自己对整个社会,以及我的后代都负有责任。如果我能以微薄之力帮助他们改善生活,那这几乎就是我的道德义务。

如今,我觉得自己所做的一切都微不足道。其实,我每天吃两次药,还做了好几次骨髓穿刺。所以,我算不上英雄。我只是运气好而已。但我为自己能做出如此微小的贡献而感到自豪。我很庆幸自己至今还活着。

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