年轻癌症幸存者的治疗激发了对摄影的热情

时间:2024-06-24 分类:患者故事

2013 年 2 月,肯尼亚人吉德里 (Kenyan Guidry) 来到急诊室,因为他认为自己出现了与最近的车祸相关的症状。

“我工作时非常疲惫,所以我打电话让我妈妈来接我,她就带我去了急诊室,”当时 20 岁的肯尼安回忆道。

实验室检查显示他的血细胞计数较低,因此他做了一些扫描。医生发现他的胃里有一个肿块。肯尼安被送往德克萨斯州博蒙特的一家当地医院,医生在那里对他进行了活检。

“他们认为我得的是睾丸癌或胃肠道间质瘤 (GIST),”肯尼安说。“这里的医生对 GIST 不太熟悉,他们不确定我是不是得了这种病。所以,他们把我介绍给了 MD 安德森癌症中心。”


肯尼安的癌症诊断


2013 年 3 月,肯尼安来到 MD 安德森癌症中心。他接受了活检,证实患有胃肠道间质瘤,这是一种在消化系统中形成的肉瘤。他患的是一种非常罕见的胃肠道间质瘤,具有儿科胃肠道间质瘤的特征。癌症遍布他的整个腹部以及肝脏和胸部周围。医生认为原发肿瘤在他的腹腔内破裂。

医生说,肯尼安可能已经患癌症 3 或 4 年了。多年来,他一直感到胃痛,有时走路时不得不弯腰驼背。有时,他会昏倒。他当地的医生认为这是肌肉痉挛,并总是建议他服用布洛芬。

“我的身体已经适应了这些症状,”肯尼安说。“从某种意义上说,车祸救了我的命,因为如果不是那场车祸,我可能会一直服用布洛芬,以为一切都好,却不知道我体内有一个肿块在生长。”

当肯尼亚人得知自己罹患癌症后,他最大的担心可能就是无法看到自己的侄子长大。

“每当我听到‘癌症’这个词,我就会不由自主地往最坏的方面想,”他说。“但在我克服了最初的想法之后,我就准备好了。我决心尽我所能渡过难关。”


MD Anderson 找到合适的胃肠道间质瘤治疗方法


在 MD 安德森癌症中心,肯尼安遇到了肉瘤医学肿瘤学家Neeta Somaiah 医学博士,她和肯尼安的其他护理团队决定让他开始使用靶向治疗药物伊马替尼,看看他的肿瘤是否发生突变,从而对这种治疗有良好的反应。

伊马替尼的疗效有限,而且胃肠道间质瘤没有常见的突变,因此肯尼亚的医生探索了其他治疗方案。

他开始服用靶向治疗药物舒尼替尼,但这种药物对他的身体很不利,他多次去急诊室,血细胞计数下降,头皮变得非常敏感,不得不剪掉所有头发。后来,他服用了一年多的靶向治疗药物瑞戈非尼。

肯尼安曾两次接受肝肿瘤栓塞治疗。他开始服用化疗药物达卡巴嗪。这对他的身体也有很大的影响,因此医生减少了他的剂量。

他还参加了临床试验,其中包括由现已退休的维朱·巴德卡姆卡尔 (Viju Bhadkamkar) 协调的一项临床试验。肯尼亚和他的家人与巴德卡姆卡尔非常亲近,把她视为家庭的一部分。

2016 年 12 月,肯尼亚人参加了由索迈亚领导的免疫疗法临床试验。他接受了一年的治疗,治疗两年后肿瘤依然没有生长。他也没有出现任何其他副作用。

“索迈亚医生一直在研究不同的临床试验,如果有空位,我会报名参加,看看这种治疗方法是否比我目前正在接受的治疗方法更好,”肯尼安说。“她一直在寻找最新、最好的胃肠道间质瘤治疗方法。”

2019 年,肯尼亚人开始服用靶向治疗药物利普替尼,最初用于临床试验,但后来转向商业供应。该药物用于治疗已接受过三次或三次以上 GIST 治疗的晚期 GIST 成人患者。

“我早上吃三片,晚上吃三片,”他说。“到目前为止,它给我带来了最好的效果。我的肿瘤要么稳定,要么显示出缩小的迹象,副作用很少。现在,我的计划是继续服用这种药物。” 


治疗副作用导致对摄影产生兴趣


肯尼安一直都是一个富有创造力的人。在被诊断出患有癌症时,他甚至还在学校学习平面设计。

但在癌症治疗期间,他出现了脑雾,很难集中精力进行艺术创作。就在那时,他发现了一个新的创作渠道。

“我会到户外去,作为逃避一切的精神出口,”他说。“我用手机拍下我看到的东西,因为我没有相机。”

肯尼安开始参观他家附近的植物园和 900 英亩的香蒲沼泽湿地。他会拍摄野生动物的照片,并开始标记该市的社交媒体账户,希望得到关注。

最终,他的努力得到了回报。他被邀请与两个人会面讨论博蒙特的旅游业。

“他们问我是怎么开始摄影的,”肯尼安说。“我告诉他们我患癌症的背景故事,以及它是如何让我开始拍照的。他们似乎对我的故事很感兴趣。”

他们最终在当地一家摄影杂志的 6 页版面上刊登了肯尼亚的照片。他们给他布置了一项任务:拿起相机,在镇上拍摄一些特定的照片。

“当时我并不知道如何使用相机,”肯尼安说,他的哥哥给了他一台相机。“我连续几个晚上熬夜阅读手册,自学如何使用它。”

肯尼安执行了各种任务,包括拍摄市长在市政厅宣誓就职的照片。 

2017 年,他获得了该市活动摄影师的工作。此后不久,该市在 Cattail Marsh 建造了一个自然教育中心。Kenyan 自 2017 年以来一直担任其自然旅游协调员。

他曾多次获得当地和全国摄影比赛的奖项。

“摄影一直是我的救星,”他说,“对我来说,它只是另一种艺术形式。”


享受生活并建立联系


肯尼安的旅程让他与很多人建立了联系——无论是在 Cattail Marsh 进行游览时遇到来自其他国家的人,还是在癌症峰会上与其他胃肠道间质瘤患者成为朋友。肯尼安和 MD 安德森护士雷·弗朗西斯科因对摄影的热爱而结缘。

肯尼亚现在是一个在线社区的患者领袖,在这个社区里,各个年龄段的人都可以谈论自己的慢性病。

肯尼安说:“通过这个社区,我认识了来自世界各地的人们,他们分享着自己的故事。”

他现年 31 岁,每三个月来 MD Anderson 进行一次扫描,并继续服用利普替尼来治疗胃肠道间质瘤。他有过一些糟糕的日子,但他说好日子比坏日子多。他的支持系统,包括他的家人、朋友和教会,是他坚强的后盾。

他说道:“很多人仰慕我的威力,从我身上得到激励,因此我努力充实地过好每一天,珍惜生活中的每一点小事。”

回顾自己的经历,肯尼亚人向其他年轻癌症患者分享了这样的建议:做自己的代言人,找到自己的支持系统,不要害怕寻求帮助。 

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