当我仍在接受舌癌 IV 期鳞状细胞癌(一种口腔癌)的积极治疗时,我太专注于活下去,以至于无法考虑太远的未来。
但经过五年的无癌生活后,我终于转入了生存期。这意味着我每年只需要回到进行一次检查。这也意味着我会见护士或医师助理,而不是医生。最后,这意味着我可以开始关注与我的生活质量更相关的事情,而不是我的生存。
不过,在 2022 年 11 月第一次接受幸存者就诊之前,我记得自己曾想过:“我真的需要去做这件事吗?”现在,我知道答案是“是的!”因为我的案例经理为我甚至不知道自己存在的问题提供了解决方案。而且,他正在帮助我预防未来出现我从未意识到的潜在问题。
以下是我加入生存者行列以来最伟大的五个时刻。
稍微调整一下吞咽练习,我就能再次吞咽
治疗结束后很长一段时间,吞咽都很困难。我花了将近一年的时间才通过吞咽测试,让我不再通过喂食管获取所有营养。
即便如此,吃喝任何东西都是一个非常缓慢的过程。我一次只能吃一小口食物或喝一小口液体,然后咀嚼或吞咽。有时,当你真的很热、很口渴时,你只想喝下一杯冷饮。但如果我当时这样做,我会被呛到,然后马上吐出来。
直到医生助理肖恩·特里向我展示了一种略有不同的吞咽练习方法,我才意识到这种能力可能永远不会离我而去。在按照他建议的方法进行调整后的三周内,我就能以五年来从未有过的方式吞咽水了。我太兴奋了,我叫家人过来看我!
对漱口水配方进行细微调整,显著减少我的“咸味日子”
在被诊断出癌症之前,我从未有过蛀牙。但自从完成口腔癌治疗后,我至少长了四个蛀牙。部分原因是放射治疗,部分原因是唾液的变化。
我现在口干舌燥得厉害。有时,我的唾液会变得很浓,而且比平时酸得多。我把这些日子称为“咸日子”,因为这些日子让我吃的或喝的任何东西都尝起来像咸的——甚至包括牛奶和水。这完全扼杀了我的食欲。
为了中和酸,肖恩建议我增加漱口水中小苏打和盐的比例,我已经每天用几次漱口水来保持口腔湿润。这很有效!现在,我不用每三个月忍受四天可怕的咸味,第二天咸味就消失了。虽然不是立竿见影的缓解,但仍然是一个巨大的进步。
清晰、合适的牙齿矫正系统可以帮助我保持微笑
我从肖恩那里学到的另一件事是,虽然我不能使用那些透明的、合适的牙齿矫正系统来修复治疗后已经弯曲的牙齿,但我可以用它来防止我的牙齿变得更糟。
事实证明这是很有用的信息,因为我在手术中拔掉了四颗下牙。它们一开始就有点拥挤,所以我以为剩下的牙齿会自然而然地分开。结果却恰恰相反。
现在我所有的牙齿都移位了,这让我的笑容不那么美观了。但这并没有给我带来太多困扰。与其他选择相比,这不是什么大问题。不过,我很高兴能有办法保留我现在的笑容。
姿势矫正装置有助于预防未来问题
我脖子上的伤疤让我经常向前倾。随着年龄的增长,这种情况只会变得更糟。我不想出现驼背,所以肖恩建议我买一个简单的姿势矫正器,可以在网上购买,价格约为 15 美元。
我戴上它,系紧带子,开始每晚佩戴约一小时。我从圣诞节才开始使用这个装置,它已经帮助我把头抬得更直了。
事实证明这一点非常重要。疤痕组织会随着时间的推移变硬变厚。如果发生这种情况,它可能会挤压我的颈动脉,导致严重的循环问题。这就是为什么肖恩作为我的病例经理做的第一件事就是要求对我的颈部进行超声检查以确定基线。我甚至没有想到这一点。但肖恩想到了。
简单的按摩技巧解决了我痛苦的口腔“抽筋”问题
肖恩还帮助我缓解了打哈欠时所经历的剧痛。第一次打哈欠时我正在开车。当时疼痛难忍,我不得不靠边停车。我以为我就要死了。就像嘴底抽筋一样。
肖恩解释说,疼痛是由手术和放射治疗引起的神经痉挛引起的。我的口腔底部和舌头是用手臂上的肌肉重建的,当它痉挛时,它会剧烈扭曲,以至于它的底部会掉下来,我实际上可以在下巴下面感觉到它。
肖恩教我如何通过按摩该区域几秒钟然后强迫吞咽来停止它。在此之前,神经需要几分钟才能最终放松。现在,我知道确切地按压哪里可以让它停止,肌肉会立即弹回原位。
经验教训:简单的解决方案可以带来巨大的回报
所有这些事情看起来可能微不足道。但当它们发生在你身上时,你不会觉得它们微不足道。总的来说,这些小调整带来了如此巨大的生活质量改善,这是一件大事。这让我比以往任何时候都更加感激MD Anderson。
知道即使现在我已经转为幸存者,MD Anderson仍然有关心我、知道他们在说什么的人,这让我感到很安心。即使他们不知道我的问题的答案,我也知道我可以相信他们会找出答案,不会把我引向错误的道路。我知道他们关心我。
MD Anderson已经救过我一次命。没有人比他们更了解我的口腔。我很感激他们仍在努力帮助我过上好日子。而且,当我身体不适时,只需打个电话或发送一条 MyChart 消息即可联系到他们。
直到我第一次接受生存期预约治疗之前,我从未想过“后续护理”这个概念是我想要的。我不知道那是什么意思,也不知道它会是什么样子。但我很高兴知道我的护理并没有因为我的癌症而停止。