贾斯汀·马斯被诊断出患有一种名为嗅神经母细胞瘤的颅底肿瘤后，他渴望了解这种罕见癌症的一切。他阅读了所有能找到的文章，并加入了一个由同样被诊断出患有这种疾病的人组成的Facebook群组。
他的症状始于一天早晨，醒来后发现自己一侧鼻孔无法呼吸。服用类固醇和抗生素一周后症状没有缓解，于是他去看了一位耳鼻喉科医生，医生诊断为鼻息肉。经过一次小手术后，贾斯汀恢复了呼吸。但周五晚上，当他接到耳鼻喉科医生的电话时，他意识到情况不妙。
“他们出于谨慎起见，将我的组织样本送去病理科检查，初步结果不太好，”他回忆道。
他在周一收到了正式确诊结果。
“我被转诊到的头颈外科专家一开始也不确定能否通过手术切除我的肿瘤，但我读过的所有文章都说，要想获得良好的预后，就需要进行手术，”当时居住在佛罗里达州的贾斯汀说道。
于是，他在Facebook群组里发帖询问是否有人做过手术。几个人回复说，他们曾在癌症中心见过头颈外科医生Ehab Hanna博士。
“随着我不断深入研究，汉娜医生的名字频频出现，他被誉为世界上治疗嗅觉神经母细胞瘤的顶尖专家之一，”贾斯汀回忆道。“他们说安德森癌症中心的医生们会紧密合作进行治疗，而汉娜医生是获得最佳疗效的首选。于是，我打电话给安德森癌症中心预约了就诊。”
几周后，他飞往休斯顿开始接受治疗。
MD安德森癌症中心的嗅觉神经母细胞瘤治疗
贾斯汀确诊时32岁。他的妻子当时怀着他们的第三个孩子，留在佛罗里达州，而贾斯汀则在安德森癌症中心接受治疗，他的医疗团队包括汉娜和神经外科医生沙恩·拉扎博士。
“汉娜医生和拉扎医生告诉我，他们有信心为我做肿瘤切除手术，并向我详细解释了所有情况，”贾斯汀回忆道。“从一开始就听到安德森癌症中心的医生们说‘可以’，这真的让我很欣慰，也让我安心了不少。”
2023年10月30日，贾斯汀接受了长达10个小时的手术，切除了肿瘤。同年12月，他在放射肿瘤学家克利夫顿·富勒医学博士的指导下开始了为期六周的放射治疗。
辐射导致疲劳、脱发、咽喉和口腔疼痛以及进食和睡眠困难。
“我总是很累，而且也很懒散，”贾斯汀说。“我家当时正在从佛罗里达搬回密苏里，所以我一个人待在休斯顿。我每两周飞回家过周末和节假日。大多数时候，我都是一个人待在休斯顿。”
找到竞争的意志
贾斯汀在确诊癌症前一直在备战举重比赛。因此，在接受放疗期间，他办了一张当地健身房的会员卡，想看看自己能否逐渐恢复锻炼。但由于疲劳，他只去了几次健身房。
“说实话，一开始挺打击士气的，因为我以前身体很强壮，体格也很好，现在在健身房里却几乎什么都做不了，”贾斯汀回忆道。
但他坚持了下来，到二月底，他每周去健身房 2 到 3 天，每次 30 到 40 分钟。
“我知道唯一能让我感觉好些的办法就是起床活动，”他说。
到 2024 年 5 月，除了胡须的一小部分没有再长出来之外，所有放射治疗的副作用都消失了。
“我当时感觉身体很健康，妻子也刚生下孩子，”他说。“我报名参加了年底的举重比赛，给自己定了个目标，要恢复到患癌前的体能水平——甚至比以前更强。”
在强烈的求胜欲望驱使下，贾斯汀一路过关斩将，最终赢得了比赛。
他说：“我超额完成了那一年我设定的所有目标。我认为，患癌前保持的积极、健康和强壮的状态真的对我有很大帮助。”
嗅觉神经母细胞瘤治疗后的新视角
贾斯汀每四个月到安德森癌症中心进行一次复查扫描。如果一切顺利，明年他将改为每六个月复查一次。
“癌症确实让我对很多事情有了新的认识，”他说。“无论你多么健康，或者你采取了多少预防措施，都无济于事。有时候，你就是会被诊断出患有罕见癌症。”
贾斯汀为其他面临癌症诊断的年轻人提供了两条建议。
“首先，要做好功课。如果你自己不去研究癌症，就很难知道该问医生什么问题，或者该期待些什么，”他说。“其次，找到一个由和你有相同诊断的人组成的群体，这样你就可以向他们请教问题了。”
贾斯汀喜欢通过MD 安德森癌症中心的 青少年和青年 Facebook 群组与人交流。
“我分享我的故事，希望能激励他人，”他说。“我还结识了一些住在我家附近、有年幼孩子、正在接受癌症治疗的人。我们现在都是朋友了，计划今年夏天聚会。”
贾斯汀在安德森癌症中心遇到了各个年龄段、处于不同治疗阶段的患者。现在，他鼓励人们掌控自己的健康，并坚持进行癌症筛查，特别是前列腺癌和乳腺癌的筛查。
“嗅觉神经母细胞瘤是一种比较隐匿的癌症；如果复发，通常也是几年之后，”贾斯汀说。“我会终生关注它。但我知道有很多很好的治疗方案，而且如果它再次出现，我也有最好的医生。”
